“我6歲就得了類風濕性關節炎，9歲癱瘓在床，喪失自理能力。”3月7日上午，山西太原寒風瑟瑟，在位于解放北路東頭道巷一個普通的住宅小區，記者找到了張俊莉的家。一見面，張俊莉就和記者講起她的童年。
此時，張俊莉正躺在床上工作著，只見她吃力地用一雙萎縮變形的手，夾著一根細細的木棍，不停地敲打著電腦鍵盤。此時溫暖的陽光透過窗戶，照射著她瘦弱單薄的身軀。雖已39歲年紀，但她的體形和一個七八歲的小孩差不多，體重充其量也不過30公斤。
但就是這樣，從小酷愛畫畫的張俊莉，30年來躺在床上，用畫畫來抵御疼痛、消磨時光，從漫畫到素描、到油畫，直到今年2月她開了自己的微店“莉莉的畫架”。
同時她也很愛看書和寫作，雖然細瘦的胳膊無力舉起一支筆來，但她硬是憑著頑強的毅力寫下26萬字的小說《火焰少女》和15萬字的自傳《我的存在》。
張俊莉寫的自傳《我的存在》。 梁亮 攝
她的故事感動了周圍許多人，也引起了太原不少媒體記者的關注，從2012年到2014年，她先后三次被請到中央電視臺，參加央視三套《向幸福出發》和《越戰越勇》的節目錄制。人們稱她是“太原的張海迪”。
此次記者上門來采訪她，唯恐有所打擾，但俊莉熱情友好的招呼，讓記者頓時放下了所有負擔。
1978年8月，張俊莉出生在太原下轄古交市一個叫梭峪的農村，父母親都是梭峪中學的老師，1984年，她剛剛6歲，在上小學一年級，秋冬之際，便感到寫字時手腕和手指有些酸痛。
剛開始父母帶她找當地的赤腳醫生看，說是有些炎癥，并無大礙，隨便配了些藥吃。之后隨著病情加重，終于確診她得的是類風濕性關節炎。在當時這算是比較難纏的病，父母帶她坐了三個多小時的汽車，從古交來到太原的山西省兒童醫院。
上世紀80年代，醫療條件普遍比較落后，即使是山西省兒童醫院這樣的大醫院也沒有專門的類風濕科，張俊莉住在別的科室病房里治療一個月，沒有多大效果。
“那時家中經濟能力也有限，無法承受高昂的醫療費用。父母二人每月的工資合起來也就30多元，要養活我們姐弟三人?！睆埧±驅τ浾哒f。
雖然因病輟學在家，但從小性格開朗的俊莉認為，自己的病總有痊愈的一天，到那時，她就又能夠和姐姐一起背著書包去上校了。
然而，上帝并不眷顧這個善良而又懂事的姑娘。
在家養了3年，張俊莉的類風濕病不見好轉。
“9歲的時候，有一天一覺醒來，我就躺在床上軟得不能動了。”張俊莉說，“那時類風濕病侵害到了我所有的關節，我的四肢開始萎縮，五個指頭也伸展不開。尤其到了冬天，全身疼痛難忍，晚上疼得連覺都睡不著?！?
“爸媽從不放棄對我的治療，仍然四處求醫問藥，記得有一種中藥是用生姜作藥引熬湯喝，簡直難喝死了，我一喝完就惡心得全部吐掉。吐完還得繼續喝，為了治病，沒辦法?！睆埧±蚧貞浀馈?
熱愛大自然的張俊莉2016年在太原龍潭公園留影。
這種疼痛在張俊莉身上持續了有十幾年，但更讓她痛苦而難以忍受的是孤獨和寂寞。
“有一段時間我非常抑郁，簡直到了崩潰的程度，那是2002年和2003年之間，有半年時間。”
“煩躁起來我便放聲大哭，還朝媽媽發脾氣，但媽媽對我百依百順。為了我，她每天早上6點多就起床做飯，7點多到學校上課，等到9點多，利用課余時間再回家安頓我穿衣吃飯?！?
言語中張俊莉充滿了對母親的愧疚和感激之情。
“最痛苦的時候，我想到了張海迪姐姐，我要像海迪姐姐那樣頑強地活著，這時我想到了畫畫?！?
那時，癱瘓在床的張俊莉一個人在家，只能靠看書、看電視打發時光，和所有的小朋友一樣，她最喜歡看的就是各種漫畫和日本動畫片，像《圣斗士》之類。
時間長了，俊莉就照著漫畫和動畫片上的人物練習畫畫，也許是和畫畫有緣，她不僅畫啥像啥，而且每當畫畫的時候，她就心情特別平靜，甚至感覺不到身上的疼痛。
畫呀畫，她把家中所有能用的好紙和廢紙都畫滿了。
張俊莉17歲那年，姐姐的同學周小路無意中看到她的畫，贊不絕口。
周小路的父親是山西一位科幻作家，寫過很多科幻小說，有一本短篇小說集。這時周小路想到了張俊莉，想讓她嘗試一下，選一個故事畫成故事漫畫。
張俊莉接受了這一任務，但她對自己的第一次創作顯然不抱多大信心。經過姐姐的鼓勵，才下定決心畫一篇漫畫出來，讓父母為她驕傲一次。
張俊莉臨摹油畫大師布羅格的作品。 梁亮 攝
張俊莉仔細閱讀了這本短篇小說集，很是喜歡其中一篇《嫦娥也許是這樣奔月的》，這個科幻短篇是根據中國古代嫦娥和后羿的故事，與現代的外星人結合在一起進行演繹的，故事情節生動。
經過認真構思，她在草稿紙上創作完成了20多幅漫畫作品《遠古的思念》，周小路看了十分滿意，把她的作品略加修改后臨摹出來，交給了《科幻大王》的編輯。
想不到作品很快就被采用了，她的處女作換來了600元稿費。在1996年，這是一筆不小的數目，張俊莉異常激動，但她只留了100元用來買書，其余的全部交給母親。
“這是我的第一筆收入，我要向媽媽表示，我能掙錢養活自己了?！睆埧±蚴烛湴恋卣f。
“到2005年，我就有了第一臺筆記本電腦?！睆埧±蛐腋５鼗貞洠骸澳菚r筆記本電腦還很奢侈，我只是和媽媽稍微念叨過一句。”
那時整天在紙上畫畫，張俊莉感到非常吃力，她聽說電腦有觸摸板，使用十分方便，而且便于修改，于是她夢想著能有一臺電腦。
2005年，姐姐考上了研究生，聽說家里要給姐姐買一臺筆記本電腦，于是俊莉和媽媽說，等姐姐研究生畢業后，那臺電腦不用了，就歸她使用。
“我做夢也沒有想到，媽媽一下子拿出一萬多塊錢，給我和姐姐一人買了一臺?！?
回憶起這些，張俊莉十分開心。
讓她更開心的是，通過《科幻大王》雜志，她結識了河南、江蘇、廣東等全國各地不少的朋友。1996年，《科幻大王》的編輯在采用張俊莉漫畫作品的同時，也了解到她的病情和現狀，就把她的通訊地址刊登在雜志上。此后，全國各地不少的筆友和畫友紛紛給張俊莉寫信。
“我最好的一位朋友叫余一梅，四川瀘州人。2012年2月，央視邀請我去北京參加《向幸福出發》的節目錄制，考慮到自己的身體狀況，行動不太方便，本不打算參加，但當時在北京工作的余一梅一個勁地鼓動我，她非常想和我見上一面。而我也同樣想見到她。”張俊莉說，她終于下定決心，在家人陪伴下不辭勞苦去了北京。
“我以前一直練習素描，2015年開始學習油畫，這也是我的好朋友余一梅建議的。一梅說，畫水彩畫和國畫都要用水，濺得床上到處都是，而油畫不用擔心這些。”
張俊莉躺在床上進行油畫創作。 李建洲 攝
因為想學油畫，2014年8月，張俊莉去北京參加中央電視臺《越戰越勇》節目錄制。最后節目組表示要送她一件禮物，當主持人問她想要什么禮物時，張俊莉不加思索地說：“以后想學油畫，就送我一套油畫工具吧！”
就這樣，張俊莉開始了自己學油畫的歷程。
由于沒有老師教，剛開始她只能通過看視頻和書來了解畫油畫的技巧，慢慢地自己琢磨著怎樣將一些細節畫好。
從臨摹名家作品到嘗試自己進行創作，張俊莉為了自己的夢想一直堅持和努力著。兩年多來，她累積了近兩千個小時的畫畫時間，畫了200余幅油畫作品。
眼看著自己畫的油畫作品越來越多，家里快要沒地方放了，家人和朋友們都建議她開個網店賣掉一部分?！爱嬘彤嬕餐M錢的，買畫布、顏料，動輒幾千塊錢?！睆埧±蛘f：“都花的是父母的退休金，因為我，父親今年65歲了還在外面打工掙錢?！?
她的想法得到了在深圳工作的弟弟的支持，2017年春節過后，弟弟就幫她開始籌辦開微店的事情。
2月3日，微店“莉莉的畫架”開張了。
對張俊莉來說，開微店方便快捷，利于通過朋友圈宣傳推廣。
果不其然，開張的第二天就賣出去一幅油畫，畫是弟弟的高中同學邢新買走的，是臨摹法國著名畫家莫奈的風景圖。
“一幅畫賣了360元。”張俊莉興奮地說。
不到一個月，微店“莉莉的畫架”就賣出了十幾幅作品。
“謝謝你畫這么可愛這么美麗的畫，我會好好保存，期盼你健康快樂！”一位買了畫的陌生客人留言，張俊莉看了以后感動得直哭。
這幅《狗》的油畫是一位顧客專門定制的。 李建洲 攝
在網上，她也接到了一些訂制油畫的工作。記者采訪當天，她剛剛完成一件《狗》的訂制油畫。
“第一次畫定制，有很多困難，但也很有趣?！睆埧±蛘f：“為了讓我畫好，《狗》的主人陳哥哥還送了我一只狗的模型。”
開了微店的張俊莉，還時不時地在店長筆記里記錄一些自己的感受。
2月4日開店第二天，她寫了第一篇店長筆記，名為《神啊，請多給我一點時間》，里面配了她的近照和一些油畫作品的圖片，用文字記錄了她這些年的心路歷程。
“身體越來越差，只有畫畫時，才能忘記痛苦。隨著身體每況愈下，心里有種時日無多的擔憂，我從來不怕死，怕的是不能繼續畫畫……”
“每天都在跟神祈禱，多給我一點時間，我不貪心，只希望能畫夠一萬個小時，就很滿足。”
張俊莉告訴記者，她每天的生活很規律，上午八點半開始工作，用電腦和朋友們聊天，管理微店和公眾號，下午用五六個小時來畫畫。
對自己目前的作品張俊莉還很不滿意，她的最大夢想是，有生之年，能夠畫出名堂。
“只要畫夠一萬個小時，夢想一定能夠實現。”臨別時，張俊莉十分肯定地對記者說。
關于作者：孫瑞生，中國日報山西記者站站長
